<
Schliessen
Schliessen

Svakodnevni život s Parkinsonovom bolešću: iskustva, savjeti i prognoze

U Njemačkoj živi oko 400.000 ljudi s Parkinsonovom bolešću, koju se smatra drugom najčešćom neurološkom bolešću nakon Alzheimerove. Najčešće je dijagnostičirana u dobi od 55 do 60 godina. Pogađa jednu od deset osoba ispod 40. godina starosti. Muškarci obolijevaju oko 1,5 puta češće od žena.                                                                                                                                                           

11. travnja obilježava se Svjetski dan Parkinsonove bolesti, a ovom prilikom želimo podići svijest o ovoj bolesti, dati informacije o prognozama te podjeliti savjete oboljelima i njihovim obiteljima. 

Parkinsonova bolest, poznata i kao bolest poremećaja kretanja, je progresivna bolest središnjeg živčanog sustava. S vremenom važne živčane stanice u mozgu umiru, što dovodi do nedostatka dopamina. Nedostatak važanih neurotransmitera dovodi do dobro poznatih simptoma Parkinsonove bolesti kao što su usporeni pokreti, nevoljni tremori i ukočeni mišići. 

Upravo takvo iskustvo imala je njegovateljica Hausengel iz Poljske, gospođa Maria. U obitelji gdje je skrbila o gospodinu S. ubrzo nakon što je pacijentu dijagnosticirana Parkinsonova bolest, susrela se sa situacijom gdje cijela obitelj bila potpuno dezorijentirana i izgubljena zbog dijagnoze koja je postavljena. Gospodin S. se povukao, a cijela obitelj bila je u šoku. Maria izvještava: “Bio je to izazov, ali uz puno strpljenja i empatie uspjela sam izgraditi snažnu vezu s gospodinom S. i pomoći mu da se prestane povlačiti u sebe  .” Depresija i anksioznost nisu neuobičajeni pratioci Parkinsonove bolesti, a od nje boluje oko 40% oboljelih. Ove psihološke smetnje mogu se pojaviti već u ranoj fazi bolesti a čak prije same dijagnoze.

“Moj najvažniji savjet za rad s pacijentima s Parkinsonovom bolešću je dati im vremena i promicati njihovu neovisnost i samostalnost što je dulje moguće”, naglašava Maria. Prirodna je reakcija željeti preuzeti radnje kako biste pacijentu uštedjeli njegov trud. Međutim, mnogo je vrjednije potaknuti oboljele da i sami ostanu aktivni, kaže Maria. To ne samo da jača njihovu neovisnost, već i njihovo samopouzdanje.

Gospođa Marija i obitelj oboljelog gospodina S. pokušali su saznati više o Parkinsonovoj bolesti, razmijeniti iskustva s drugim oboljelima i pronaći način da zajedno nauče živjeti s bolešću. “Naučili smo optimalno iskoristiti doba dana kada se gospodin S. osjeća pokretljivijim za bilo kakve aktivnosti, posebno nakon uzimanja terapije. Ujutro smo, međutim, morali polako. “Tada je obično bio prilično ukočen”, nastavlja Maria.

Kako bi se povećala sigurnost gospodina S., u kući su poduzete mjere opreza kako bi se smanjio rizik od padova. "Uklonili smo sve moguće opasnosti od spoticanja, osigurali bolje osvjetljenje i pobrinuli se da nosi čvrstu i stabilnu obuću", objašnjava Maria.

Iskustvo pokazuje da je tijek Parkinsonove bolesti vrlo individualan i stupanj oštećenja može varirati iz dana u dan. “Bolest se ne može izliječiti a simptomi se obično pogoršaju u nekom trenutku – nažalost, to je tako. Naš je posao pokazati maksimum razumijevanja i empatije kako bismo pogođenima pružili najbolju moguću podršku”, razmišlja Maria. Otvorena komunikacija o strahovima i zabrinutosti a nada sve međusobna potpora unutar obitelji, ali i s drugim osobama ili institucijama (liječnici ili grupe za samopomoć) su od neprocijenive  pomoći.

Istraživanje Parkinsonove bolesti stalno napreduje, primjerice u razvoju novih lijekova koji poboljšavaju proizvodnju dopamina u mozgu ili u istraživanju terapija antitijelima i matičnim stanicama. Maria je i dalje optimistična i predana u pružanju podrške gospodinu S. "Ostat ću ovdje sve dok budem mogla dobro o njemu brinuti", kaže.